Spiegelbeeld, vertel eens even…

,,Je ziet niets aan me”, kijkt Thea Kes-Sombroek haast verontschuldigend. En ze vraagt ook niet om medelijden. De 55-jarige Volendamse wil eerder een lans breken voor haar jonge dorpsgenoten die als beginnend gezinnetje geconfronteerd worden met een kind dat aan PCD lijdt. Een groep Volendamse ouders onderneemt de komende tijd actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar de in het dorp veel voorkomende ziekte, waarbij de longen worden aangetast en alle organen gespiegeld zijn. Thea Kes-Sombroek vertelt haar verhaal. Ze is een zeldzaam geval, met een flink medisch dossier. ,,Het leven is kwalitatief misschien wat minder, maar zéker de moeite waard…”


Met een zwaar geluid tijdens haar ademhaling doet ze haar relaas. ,,Het is een erfelijke ziekte, maar ik zou niet weten waar het bij mij te herleiden valt. Ik was de enige van het gezin die er mee geboren is. Ik had veel haar. Vroeger zeiden ze dan dat dat een teken van zwakte was. Ik was vaak ziek, benauwd, met last van verkoudheid en slijm. Mijn moeder hield me regelmatig ondersteboven, aan mijn voeten, vast, zodat het slijm er uit kwam. Door mijn ‘zware’ ademhaling hoor je me inderdaad altijd aankomen”, glimlacht ze. ,,Maar het wil niet zeggen dat ik er last van heb. Pas als ik zeg dat ik benauwd ben, dan is er echt iets aan de hand.”

Trilharen

,,Eigenlijk duurde het wel even eer ontdekt was wat ik had. Mijn moeder dacht aan een longziekte. Maar hier in het ziekenhuis konden ze niets ontdekken op de foto’s. Tot we bij m’n moeders familie in Brabant op visite waren en daar een kno-arts ons vertelde over wat het mogelijk kon zijn. Toen ik hier weer bij de radioloog kwam, zei die steeds dat zijn assistente iets verkeerd deed met de röntgenapparatuur. Draaide hij steeds de foto om. Totdat ze het samen bestudeerden: bleken alle organen gespiegeld en kwam aan het licht wat er werkelijk aan de hand was. Toen was ik zes jaar oud. Van problemen met de trilharen en PCD wisten ze toen het bestaan nog niet af.”
Thea is één van de zeven meiden uit een gezin van elf kinderen. ,,Praktijken van fysiotherapeuten had je in die tijd niet, dus als vierjarig meisje lag ik thuis op tafel, zo vlak voor het eten, en werd ik beklopt op mijn rug, met bijna alle broertjes en zusjes om me heen. Het heeft veel impact gehad op het gezin. Kwam nog eens bij dat mijn vader al op 45-jarige leeftijd overleed.”
,,Op negenjarige leeftijd moest ik een longoperatie ondergaan in het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis. Werd er door de kinderen van de Mariaschool speciaal voor me gebeden tijdens een speciale Heilige Mis in de kerk. Zo ging dat in die tijd.”
,,Ik ben en ik was niet zielig, hoor. Zelfs verwend, want heel veel zorg ging naar mij uit. Ik ben ook niets tekort gekomen. Mijn moeder is nu nog altijd bezorgd om me.”
Maar ze herinnert zich ook minder vertederende momenten. ,,In het Gasthuis kreeg je altijd warme melk en daar zat zo’n laagje, zo’n velletje op. Ik wilde dat eraf halen, maar ik moest het opdrinken… Kwamen er telkens vier nonnen, waarvan eentje me voerde en de andere drie hielden me vast… Ik krijg nu zo weer kippenvel. Zo zitten er wel wat trauma’s tussen, die je dan als kind oploopt. Nu ik ouder word en wel eens aan die dingen terugdenk, dan word ik wel eens emotioneel.”

‘Shitdag’

,,Sindsdien mag ik geen ijsjes eten, maar als ik wel eens een shitdag had of heb, dan ga ik naar Honingh of naar Do op de dijk, voor een ijsje… Als puber was ik behoorlijk van de pot gerukt. Ook omdat ik wel eens geïrriteerd was om wat ik had en daardoor beperkt was. Vroeger werd overal gerookt, dat was vervelend. Nu is het een verademing dat het nergens meer mag. Maar ik hoest nog heel vaak, dus ik als ik naar de kerk ga, zit ik altijd achterin… ”
In 1979 kreeg haar ziekte pas een officiële naam: PCD en de trilhaarziekte. ,,Tot die tijd zei ik altijd maar tegen mensen dat ik een beetje bronchitis had en dat alles gedraaid zat… Later bleek één van mijn longen zo aangetast, dat die geheel verwijderd moest worden. Ik stond er toen heel slecht voor. Bovendien had mijn hart zoveel werk gedaan, dat ik aan een pacemaker moest. Echt een mooie oplossing. Daar waar artsen nu aangeven dat het goed is om te sporten, zeiden ze destijds dat ik me zelf rustig moest houden.”
Inmiddels was Thea bevallen van een zoontje, Job. ,,Van tevoren was me al opgelegd om niet te persen bij de bevalling. Omdat Job veertien dagen te vroeg werd geboren, was mijn arts nog met vakantie. De dienstdoende arts had zich niet verdiept in mijn papieren en las alles pas later. Lag ik daar en bleef ik als het ware in mijn adem vastzitten. Toen was er wel even paniek.”
Door de complicaties ging er een wrede streep door de wens van Thea en haar man Jan Kes (job): een tweede kindje werd afgeraden. ,,We hebben het desondanks geprobeerd, maar ik kreeg een miskraam, zoals ik die al twee keer had gehad voordat Job op de wereld kwam. Job werd uiteraard meteen onderzocht en hij bleek gezond. Toen hij klein was, zei hij dat hij later dokter zou worden, zodat hij mij beter kon maken… In de buurt kregen zijn leeftijdsgenootjes broertjes en zusjes. Job niet. Dat vond hij wel erg. Namen we een hondje, maar dat duurde heel kort: ik werd daardoor ziek. Vond het verschrikkelijk voor hem.”
Het medische dossier – ze slikt al jaren medicijnen en onderging een nieroperatie en darmonderzoeken – puilt inmiddels uit. ,,Het klinkt misschien raar met zo’n verhaal, maar ik ben bepaald geen ‘dokterloper’ of een lastige patiënt. Heb ook in de loop der jaren vaak zelf dingen uitgeprobeerd en pas als het echt niet ging, dan belde ik met de huisarts.”

Van de kaart

Toen er onlangs weer problemen optraden, moest ze weer de gang naar de specialist maken. ,,Die zei dat er wat ontstoken puntjes op de overgebleven long zaten en die konden wel operatief worden verwijderd. Ik bleef pijn houden. Belde de arts me na verloop van tijd op, tijdens het eten, dat ze ontdekt hadden dat er zes ontstoken plekjes op mijn long zaten en dat ze niets konden doen. Ik was helemaal van de kaart, ook door de manier waarop hij het me even mededeelde. Ik heb mijn onvrede daar neer gelegd, maar je stapt niet even over naar een ander ziekenhuis. Het OLVG is immers een deel van mijn leven.”
,,Je groeit op met je ziekte en leert ermee leven naar de omstandigheden. Uiteindelijk weet ik wat me te wachten staat. Als de ontsteking straks een keer overgaat in flinke koorts, dan raak ik in een rolstoel, met daaraan gekoppeld een zuurstoffles… Kwalitatief is mijn leven wat minder, maar zéker de moeite waard.”
Een tijdje lang kreeg zij gezinshulp. ,,Ook omdat ik een paar uurtjes wilde blijven werken. Dat deed ik bij HSB Bouw, voormalig Hein van Madoet. Koffie langsbrengen, dat soort klusjes. Dat was m’n lust en m’n leven. Maar zelfs dat was niet vol te houden. Ging ik af en toe in een kamertje stiekem even uitrusten, in de hoop dat niemand het zag. Maar één van de directeuren zag me zitten, dus daar kwam een einde aan.”
Sinds enige tijd doet ze vrijwilligerswerk in het bejaardentehuis. ,,Er zitten veel oudere mensen die doordeweeks weinig bezoek krijgen en het personeel heeft de handen vol. Daarom gaan wij als vrijwilligers dan langs om even een lichtje aan te doen, even een praatje maken, we geven ze wat extra aandacht. Op die manier kan ik tenminste iets betekenen. Dan heb ik een doel en zit niet steeds in dat ene cirkeltje. En dan kan ik bijvoorbeeld ook eens zeggen dat ik geld voor de vakantie heb verdiend.”
,,Want ik heb door de ziekte heel veel school gemist, dat vind ik nog het ergste van alles. En ik werd daarin ook verder niet begeleid, daar ontbrak het aan. Ik ben dus niet gediplomeerd en erg afhankelijk. Dat wil ik de ouders die in deze tijd geconfronteerd worden met een kind met PCD ook meegeven. Dat ze toch schoollessen blijven volgen. De tijd is anders, tegenwoordig is een operatie niet meer zo snel noodzakelijk. Er zijn nieuwe medicijnen; alleen kunnen ze daar immuun tegen raken. Er is nog onvoldoende bekend, daarom is meer onderzoek nodig en steun ik de ouders die daarvoor geld proberen in te zamelen.”

Begrip

,,Ik heb mijn ziekte altijd op de achtergrond proberen te houden, maar het is ook heel moeilijk voor je naaste omgeving. Daarom hoop ik dat de mensen die er mee te maken hebben, ook op begrip kunnen rekenen. Het is namelijk ‘levenslang’.” Haar man onderbreekt even: ,,Ik las dat onderzoek heeft uitgewezen dat tegenwoordig één op de vijf kinderen chronisch ziek is. Dat is heel veel.” Thea: ,,Mijn man Jan heeft me altijd geholpen. Hij ging in onze ‘verkeringstijd’ al mee op controle.”
Inmiddels probeert ze al geruime tijd aangepast te sporten. ,,Ik fiets graag, op een elektrische. Dan kunnen we af en toe met onze vriendengroep op pad, heel gezellig. Nu ik probeer om aan een nieuwe fiets te komen, stuit ik op wat onwil bij de gemeente. Wethouder Gina Kroon-Sombroek, die ook betrokken is bij het PCD-verhaal, zou bekijken wat ze voor me kan betekenen.”
In het verleden vertelde ze haar verhaal al eens aan artsen in wording. En talloze doktoren plaatsten in het verleden uit nieuwsgierigheid hun stethoscoop op de borstkas van Thea Kes-Sombroek. ,,Mijn hart zit aan de andere kant en is zelfs inmiddels een stukje naar het midden verschoven.” Die locatie mag dan uitzonderlijk zijn; als mens heeft zij het hart op de goede plaats.

Nieuwsitems 

Cheque overhandiging `Doe Mee tegen PCD` De leden van de werkgroep Doe mee tegen PCD hebben op 4 mei 2011 aan de VU artsen een cheque overhandigt lees verder

 Klik hier voor eerder geplaatste nieuwsitems