Activiteiten werkgroep PCD voor onderzoeksgelden |
In 2008 werd een start gemaakt en aangekondigd dat de Volendamse werkgroep van ‘Doe mee tegen PCD’ dit jaar met een aantal acties komt om aandacht te vragen voor de in ons dorp veel voorkomende ziekte. In de hoop verder onderzoek naar de trilharenziekte te kunnen financieren en mensen met PCD een toekomst met betere kwaliteit van leven te bieden. Onder de geplande activiteiten een muziekweekeinde.
In twee eerdere Nivo’s werd aandacht besteed aan hoe PCD het leven van Thea Kes-Sombroek (met de organen gespiegeld) en het gezin van Gerrit en Saskia Veerman beheerst. Thea en Saskia hebben tevens plaatsgenomen in de werkgroep, met verder Jacqueline Plat, Jan Kes, Linda Molenaar, Geer Veerman en Paul Moormann, dragers van PCD en ouders van kinderen met de ziekte.
,,We proberen de aanwezigheid van PCD in onze gemeente in kaart te brengen, waarbij de anonimiteit gewaarborgd blijft”, aldus Plat. Onderzoekers schatten dat er zo’n 120 Volendammers rondlopen met PCD en bij één op de zes/zeven het dragerschap aanwezig is. Als ze bij elkaar komen, de leden van de werkgroep, blijkt dat een ieder die week een bezoek dient te brengen aan de kno-arts wegens klachten. Kes: ,,Ik heb gezwommen en dat kan een voedingsbodem zijn voor een bacterie; van ellende wilde ik wel een paar dagen onder het bed kruipen.”
,,De bus, de metro, de bar, teveel mensen op elkaar, dat kan ik wel vergeten. Het zijn nog maar de randverschijnselen. Terwijl je anderzijds zo normaal mogelijk wilt leven.” Het Amsterdamse VUMC heeft een onderzoeksplaats beschikbaar, maar niet de financiële middelen. Plat: ,,Het is geen bewandelde weg, daarom is het voor een arts in opleiding heel interessant.” Inmiddels probeert de werkgroep verenigingen en instanties te bewegen een steentje bij te dragen. ,,We hopen dat verenigingen zich willen inzetten. We drijven tevens op vrijwilligers en hopen dat die olievlek zich uitbreidt.”
Concreet plan
Inmiddels zijn er spotjes opgenomen voor LOVE-radio. ,,We vragen op allerlei manieren aandacht voor ‘Doe mee tegen PCD’. Vervolgens dienen de medici met een concreet plan te komen, voordat er sprake is van financiële ondersteuning. Het streefbedrag is 200.000 euro. Een penningmeester beheert alle gelden, waarbij er terugkoppeling komt naar de gemeenschap met betrekking tot de besteding daarvan.”
Geplande activiteiten, waarbij gedeeltes van de opbrengst naar PCD gaan:
21 februari: Start Bedevaartstocht ’n Loopie. Grote sponsoractie mmw WC Havenhof, live-uitzending LOVE.
23-24 mei: Zuiderzee wandeltocht
1 juni: Van der Plas toertocht Toerclub Volendam
13 juni: Bake for life Loop
21 juni: Wielerronde Toerclub Volendam
27 juni: Aankomst Bedevaarstocht (Havenhof)
2, 3 en 4 oktober: PCD Muziekweekend,
met op vrijdag: CPT Tildo, Blue Velvet,
Brown Leg, Sister Ray, Royal Flush, Da Wretched.
Zaterdag: de Kirries, Trammelant, Jan & Griet.
Zondag: wordt nog bekendgemaakt.
Acties op stapel: golftoernooi, zaalvoetbal, handbal, zangkoor, grote fietstocht België, Culturele Raad, RKAV, darts, IBEV, charitatief fonds, individuele acties.
Nieuwsitems
|
Cheque overhandiging `Doe Mee tegen PCD` De leden van de werkgroep Doe mee tegen PCD hebben op 4 mei 2011 aan de VU artsen een cheque overhandigt |
|
Klik hier voor eerder geplaatste nieuwsitems
