Volendam zet PCD nog beter op de kaart
Woensdag 4 mei 2011
Organisatie ‘Doe mee tegen PCD’ overhandigt VU-artsen flinke cheque.
"Chapeau", sprak Eric Haarman, kinderlongarts aan het VU-ziekenhuis in Amsterdam toen hij een delegatie van de Volendamse stichting ‘Doe mee tegen PCD’ vorige week aldaar ontving.
Met de vanuit onze gemeente georganiseerde acties kan kan Saskia Veerman - moeder van een kind met PCD - onderzoekster Tamara Paff enorm blijmaken met een grote cheque.
Diezelfde stichting was op haar beurt de gemeenschap Edam-Volendam al meerdere malen dankbaar geweest voor alle giften en acties die waren ontstaan in het kader van hun strijd om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar de zogeheten "trilharenziekte’. Op hun beurt konden zij alle betrokken artsen en genetici eindelijk op een officieel moment verblijden met een cheque van liefst 72.000 euro.
Eerder was al 8.000 euro gedoneerd voor de aanschaf ven een e-nose, een elektrische neus die sneller infecties kan opsporen en daarmee de diagnosestelling vergemakkelijkt. 
Jacqueline Plat, Saskia Veerman, Thea Kes-Sombroek en Geer Veerman voor het VU-ziekenhuis, de plek waar zij met grote regelmaat komen, met de cheque.
Uiteraard raakten de aanwezige ouders van Volendamse patiënten (Jaqueline Plat en Saskia Veerman) en patïenten (Thea Kes-Sombroek en Geer Veerman) in gesprek met de long en kinderartsen. Thea Sombroek, die haar verhaal twee jaar geleden vertelde in de Nivo, zie deze link, over haar ziekte die vroeger nog geen echte naam had en bij wie het feit dat al haar organen gespiegeld zijn pas veel later geconstateerd werd: ,,Al die tijd werden de röntgenfoto’s andersom gehouden , waardoor ze niet merkten dat bijvoorbeeld mijn hart aan de andere kant zit.”
Pas in het laatste decennium wordt meer onderzoek gedaan naar de genetische ziekte, die door artsen ook ‘de Volendammer ziekte’ wordt genoemd.
''We willen het Volendamse gen identificeren'' zegt Haarman. Het overdraagbare PCD komt vooral in kleiner plaatsen op grote schaal voor.Omdat het een zeldzame aandoening is, is weing geld beschikbaar voor het onderzoek, vandaar dat de stichting in 2009 allerlei acties op touw zette en een flink sneeuwbaleffert teweegbracht.
Formatieplaats
,,Van het bedrag dat Edam-Volendam oftewel deze stichting ons schenkt, kunnen we een extra formatieplaats mede financieren en een grote hap van de cheque gaan we gebruiken voor studie naar medicatie", vertelde Haarman. Bij PCD-patiënten wordt het slijm in de luchtwegen niet opgeruimd waardoor chronische luchtweginfecties kunnen ontstaan. Het gebruik van hypertoon zout heeft een verdunnend effect daartegen. Er is nog steeds weinig over deze aandoening bekend en in veel gevallen denken we dat we het ook goed doen, qua medicatie, maar is dat ook zo? Daarom gaan twintig volwassen patiënten, aangesloten bij VU en AMC, meedoen aan een onderzoek waarbij ze geblindeerd medicatie krijgen, hypertoon zout, gewoon zout en placebo." ''Er zijn nog steeds longartsen in bepaalde ziekenhuizen die me vragend aankijken als ik vertel dat mijn zoontje PCD heeft" zegt Jaqueline Plat. '' Het is bovendien moelijk vast te stellen, deze ziekte", vervolgt longarts Hans Daniëls. ''Het is ingewikkelde en dure diagnostiek, maar voor ons als VU is het onderzoek naar PCD een speerpunt. En we merken dat er wat interesse loskomt bij de fabrikanten uit de farmaceutische industrie. We hopen dat daar iets uit komt, daarom moeten we dit momentum vasthouden en zijn deze acties vanuit het Volendamse zo belangrijk geweest. Volendam heeft PCD weer beter op de kaart gezet, Als dit onderzoek loopt willen we de resultaten tevens met de huisartsen van Edam-Volendam bespreken." De minister zal nu niet, zoals wel een gebeurt, meteen dit bedrag verdubbelen", glinlachte kinderlongarts Ad Nagelkerke lovend, maar op onze afdeling geldt dat wel voor de inspanningen. De Volendammers hebben zoveel energie en geven je zoveel energie. Het is bijzonder wat daar is klaargespeeld". Andersom voelen de Volendammers, voor wie PCD een dagelijkse worsteling is, zich gehoord door de VU artsen. Zij doen er alles aan om het leven met deze ziekte zo goed mogelijk te maken, als er iets is, mag ik hen zelfs persoonlijk bellen" stelt Thea Kes-Sombroek. "Hiervoor durfde je niet te bellen, wilde je niemand belasten. Maar deze mensen nemen PCD heel serieus en omdat er weinig over bekend is, zeggen zij: "wij leren van u".
|
